19岁脑瘫少女的诘问和呐喊

这篇文章是我19岁时在一位热心博主的建议下写成，并以投稿的名义，实则是求助，在她公众号发布。我也因为这篇文章获得了很多女网友们的募捐和帮助，得以走出广西打工，有了改变人生的机会。

如今把这篇旧文重新发出，不仅是想让大家更了解我从何处来，也是想再给这些字句一次“生命”，让当初未曾看见它的人，能够看见——我能走出困境是一种幸运，但世间的困境永远存在，那些苦苦挣扎的残疾女孩也不会消失，少了我一个，还有千千万万个。

听说在2010年第六次人口普查里，中国残联提供的数据显示我国共有8500万残障群体。也就是说平均每15个人中就有一个是残疾人。可是为什么在生活中，只有在偶然的情况下才看到那些跟我一样，行动不便的人，神情惶恐的人呢？为什么让我活在了孤岛上？为为什么8500万的我们被各种各样的阻碍和无奈变成了隐形人，成为了社会边缘性群体？

上方所提及的疑问不仅是我，也是整个残障人士群体对社会的疑问。

而我，身为女性，一个身有残疾的女性。想要问的不只是社会，还要问问我的爸妈，亲戚，半生不熟的邻居，以及所有有意无意带给我数不清的伤害的人：我到底做错了什么？

00年的我，从大人们的讲述中，和自己残破不堪的记忆以及在身边同样饱受残疾这个事情困扰的女朋友们里拼凑出了一个中国残障女性的经历与可能遭遇到的一切——

我出生在一个百度地图查找不到的小村落里，出生时是早产，只有三斤重，一眼便可以看出的异常。因为缺陷，我和别的婴儿并不一样：极度缺乏安全感，日夜啼哭，需要母亲不歇手地抱在怀里。就算是睡着了，也会在放下的那一刻马上苏醒，放声大哭；而疾病所表现的症状也会同时进行着……不停地发烧导致我不断踏入卫生所、大人在照料我的过程中会发现在某些体位，如拥抱，穿衣洗澡屈曲我的身体时感到困难。母亲的不断操劳，在很久的一段时间里体重只有四十公斤。大人们见我如此“难伺候”，都在与母亲商量着要不要把我弃之野外。而母亲也真的听信了外人的荒诞言语，真的把我丢弃了。好在母亲做出行动后马上被电话里身在外地务工的父亲呵斥“我的女儿你凭什么丢掉”后，匆忙把我抱了回来，继续养育。我的人生重新回到了在某种意义上算是正常却根本不公的轨迹。

现在的我每次把这件事情讲给别人听的时候，都会收到类似“你妈真好，没把你丢掉，而是留在身边养着”的感慨。我也每次都会在心里发问：为什么一个妈妈没有做出，或没有遗弃成功自己的孩子变成了“恩赐”呢？难道仅仅是我不一样吗？

这幅身体带给我的影响并不仅限于襁褓里，还有悄然到来的幼儿时期。普通的孩子一般在一岁左右开始蹒跚学步，而我却是在六岁，旁人准备成为小学生时才磕磕绊绊地通过爷爷两百块钱购买的“神奇药丸”勉强行走。在此之前我都是通过小椅子，用手拖动它和椅子上的自己完成移动。但是这也不能让我完全自由活动，洗澡和上厕所依然需要大人帮助，并且只有说着“每次给你穿衣服都要用尽力气”的母亲才知道怎么给我僵硬，且无法自主控制的左手套上袖子；如果上厕所时身旁无人，就只能像三四岁那年因为腹泻呼唤未果，别无选择地解决在裤子里，继而受着母亲因为暴怒将我摔到院子外的水泥地上踢打，踩踏，嘴里还隐约说着“你怎么不去死”的结果。

和父母住在村子里的期间我有了弟弟，眼睁睁的看着父母带着弟弟坐上摩托车奔赴县城，把我交给年迈曾祖母和满叔公夫妻俩照料。至今记得，母亲离开家的时候晾在院廊上的内衣没收。不知道那件内衣在那挂了多久，慢慢的，所有人都知道我的父母不在家，照看的大人也不可能时刻守着我，于是谁都可以来我家玩，谁都可以借用我家的DVD当着我的面观看情色光盘，谁都可以因为怜悯前来逗逗我，或是静静地坐在那陪我一会儿，包括某个假借看望之名，实则心怀不轨，终于在堂叔去上厕所时冲上来脱下我的裤子，不理会撕心裂肺的哭泣，自顾自拉下裤链的不知名同村男子……

我把这件事告诉了年节回村给我洗澡的母亲，并把之前看不到，却在事后突出外阴的小阴唇给母亲看，而她只是说了一句没关系，就不了了之。剩下我因为阴影和社会对女子的纯洁观念折磨了差不多十年。今天的我通过博主科普才知道，女性小阴唇的正常形态就是千姿百态的，只要不影响生活就可以。但是那个年幼的我无处可知，只是一味地钻牛角尖：为什么是我？

六七岁时，父母决定把我接到县城，待在他们身边，待在大伯买给爷爷与曾祖母，而我们一家只是蹭住的套间里。

来到了县城，因而被父亲那边更多的亲戚得知。那时的我每天都会去到一个叔公经营竹席草席和其他床上用品的铺面，因为走不了路，只能安安静静坐着。上厕所由爷爷抱着我去，吃饭也是爷爷牵我上楼。后来有一个中年男人对我爷爷说，他有一种药，可以让我拥有走路的能力，我爷爷半信半疑，买了两颗，由母亲每晚煮给我吃，并强迫我在床上站够一定时间。某一天，背靠墙站在厕所门外等母亲的我突然有了走路的冲动，于是就当着母亲的面，终于摇摇晃晃地不搀扶任何东西，独立走到了厨房门口然后摔在地上。母亲在身后欣喜的把我抱起来……时至今日，我依然很怀疑是我自己突然开窍，还是真的是那两颗“神药”起了作用。不管怎样，好歹是学会了走路，并在漫长岁月里学会了洗澡，在父母不在家时独自做饭给弟弟吃，操持家务等一切独立生活的技能。某种意义上还是要感谢爷爷，哪怕他重男轻女，但是他多少还是愿意付出实际行动来缓解疾病对我身体的影响。如果要不是他，而是指望着无论怎样哀求都逃避着我要去医院治疗意愿的父母，也许今天的我就不会能自由行走在车水马龙的道路上。

到了上学的年纪，因为之前不能自理，加上无人关注，我的幼年与幼儿园无关。而小学，因为身体不便，父亲把我送到了特殊教育学校。那里的老师帮了我很多，让我克服自卑，打开眼界，学会不在乎父母的情感忽视和生活里遭受的所有欺负和歧视。今天的我可以说，如果没有老师们，就没有今天心智健全的我。

在特殊教育学校里待了几年，逐渐思想成熟的我终于鼓起勇气决定进入普通小学就读，跟父母死缠烂打说自己不会怕被同学欺凌才得以前去报名。可结果却被校方怕出事担责任的顾虑拒绝，而我的母亲并没有做出前去教育局上访或者寻找媒体曝光等为她女儿争取到公平受教育的权利，只是对我说“在那里读的好好的跑来跑去干嘛？”然后放任我在十八线小县城没有升学机制的特殊教育学校里浑浑噩噩度过九年义务教育，拿到那张徒有其表的小学毕业证。

而我在碌碌无为的小学生涯里，每天经历着父母争吵、家暴、分手、爷爷离世等一系列变故。身为农民工父亲也在千帆过尽后彻底暴露滓渣本质，面对母亲无力带走两个孩子的我和弟弟不断施于极尽压迫的冷暴力，不外出赚钱，在家靠借钱过日子。偶尔赚点钱也是用来抽烟饮酒赌博，甚至是带小混混回家偷偷吸食毒品……

我在这般境地里饱受折磨，在我与弟弟被父亲几次三番驱逐家门后，终于放过我们，不再出现在我们与母亲的生活里。

我以为我从那个套间里逃出来了就是解脱，没想到却是另一种煎熬和痛苦的开始。

我身体不便，说话也困难，发音黏连不清。身体和学历给我造成的障碍非常大的限制了我的就业选择。如果能有一台笔记本电脑，会大大拓宽我的选择余地。非常显而易见的道理，可母亲却对此置若罔闻将她每月给我的三百块钱房租和一百多块钱视为恩赐，然后便不管不顾，装傻地指着我在残疾人福利机构里每月做手工所得的几十块钱过活，我连手机都是她用剩下的。

不管我怎么向她乞求，就算你给不了我金钱，那也希望你对我有耐心一些，不要那么不耐烦。但母亲却只会把一切归咎于我的不努力。但是我的乞求，我的推心置腹换来的只有一次又一次地寒心，愤怒，到绝望。

我在成年之前一直都是短发，因为控制不了左手和右手一起合作来梳一个简单的马尾辫，每一次只要头发长了点就被她只图短，不管美观与否，剪成了比实际年龄大三四十岁的超短发；我穿背扣式内衣的流程也很麻烦并且困难。需要先在胸前扣好搭扣再移到身后，然后把肩带硬拉上双肩；同样的，背拉链的裙子，衣服后颈处的一个扣子，还有纽扣牛仔裤，我都拉不上，扣不住……

我知道这些影响都可以避免，比如内衣可以选择前扣式，背心，裙子也有侧拉链的款式，裤子换成松紧腰。但是这些影响不止于在穿衣打扮，而是渗透到生活中方方面面，一件普通人轻而易举做到的事情，我要花上很多心思和力气，我曾经为这些事情自卑过，直到如今才开始慢慢接受自己，我真的已经很努力地活着了，为什么看不到我的苦苦挣扎呢？

其实早就应该知道母亲非常厌恶我不是吗。她从来不带我外出游玩，她害怕，她怕我这个女儿会打破她光鲜亮丽的外表，她怕我丢她的面子。她只想低成本随便将我糊弄去嫁人，可婚姻是什么样的她还不清楚吗？她与父亲纠缠了二十年，自己都无法在婚姻里保全自身和儿女，更何况我呢？她的居心，想想便令人窒息……

我不知道我应该怎么办，目前能做的好像只有蛰伏，慢慢攒钱来得到自己想要的东西，虽然我连生活费都窘迫，但是暂时也只能这么做。守得云开，便见得月明。

我相信，这些经历并不只是我一个的不幸，而是国内所有残障女性面临的状况。

这还只是一个肢体残疾女子可能遇到大体事件。残疾类型是多种多样的，有先天、后天致残；众所周知的就有视力残疾，听力残疾，更别提其他疑难杂症致残的女孩，简直是数不胜数……

在她们到了适婚年龄时，会被家人哄着与一个也许碌碌无为，也许恶习多多的男子结为夫妻，不顾某些致残的疾病会遗传后代的风险生育。或许会因为天真单纯的自己没有抚养孩子的能力，丈夫睁眼瞎的情况下，只能由母亲/婆婆肩负起照料儿女的一切事宜。在没有变故的生活里无忧无虑的过一辈子；若是运气不好，那么便会成为新闻上“七十老汉和残疾女子相依为命，育有一儿”的报道。

写下这些，只是想让各位知道并了解，身有残疾的女性活的一点都不比健全女性容易，大多数甚至是举步维艰。

我们的人生是被忽视，被操控，被践踏的！在庞大的8500万残疾人群体里，身为女儿身的我们，又有几个可以挣脱桎梏？不敢想，细思便至哀。

但即便如此，我们依然不会认命，就如《蜉蝣》我最喜欢的一段歌词——

“这不属于我

因为沉默背后 也有冲动

看大雨滂沱

听风嘶吼

才会疯了一样 拼命挣脱

这不属于我

谁会愿意生活 都被胁迫

被卷进漩涡

也不低头

It's far

It's far away

绝不低头

It's far，It's far away”

哪怕天方夜谭，遥不可及，我们也要站起来，终其一生与世界，与命运抵抗，永不放弃！

我是女人，我为女人发声；我是残障女性，我为残障女性发声。我是不嬿，生而为女，我很骄傲！